В 2015 році Генеральна Асамблея ООН проголосила 13 червня Міжнародним днем поширення інформації про альбінізм.
Вроджене порушення – альбінізм, відоме ще як гіпопігментація, викликається частковим або повною відсутністю меланіну – пігменту, який відповідає за кольор шкіри, очей і волосся. Причина альбинизма – клітинна.
Несправні гени не виробляють меланін і їх не можна змусити це робити. У альбіносів рожеві або червоні очі. Колір їх райдужної оболонки варіює від сірого до блакитного і навіть коричневого. У людей з альбінізмом часто спостерігається одне або кілька порушень зору: поганий зір, ністагм (мимовільний рух очей) і фотобоязнь (чутливість до світла). Люди з альбінізмом синтезують вітамін D в п’ять разів швидше, ніж люди з темною шкірою.
У деяких областях світу альбінізм більш поширений, наприклад, в деяких частинах Африки альбінізм зустрічається у 1 з 3000 людей. За статистикою у одного з 17 000 людей в світі є якась форма гена альбінізму. Приблизно 1 з 70 людей є носієм гена альбінізму. Якщо у обох батьків є ген альбінізму, ймовірність народження дитини з альбінізмом становить 25%. Вітіліго – ще один шкірний розлад, пов’язаний з альбінізмом, при якому тільки окремі ділянки шкіри втрачають пігмент. Відомі люди з вітіліго: Майкл Джексон і модель Вінні Харлоу. Один з найсерйозніших типів альбинизма відомий, як синдром Германськи-Пудлака.
Люди з цим відхиленням цілком можуть жити довгим і здоровим життям, як і інші. Одна з найбільших небезпек для них – це рак шкіри. Він легше розвивається від сонячної радіації через незахищеність пігментами. Але не тільки.
Люди з альбінізмом стикаються з численними формами дискримінації по всьому світу. Альбінізм досі неправильно розуміють як у соціальному плані, так і в медичному. Нерідко зовнішній вигляд людей, які страждають альбінізмом, стає об'єктом глузувань і помилкових уявлень і міфів, сформованих під впливом забобонів. Все це сприяє маргіналізації та соціальної ізоляції даних осіб, і подає до різних форм дискримінації. В деяких співтовариствах помилкові уявлення і міфи, укорінені під сильним впливом забобонів, постійно піддають ризику безпеку і життя людей, які страждають альбінізм. Ці вікові уявлення і міфи закладені в культурних традиціях та звичаях у всьому світі. Тому в 2013 році Рада з прав людини ООН ухвалила резолюцію, яка закликає держави вживати дієві заходи для ліквідації будь-яких видів дискримінації людей, які страждають альбінізмом. А також ініціювати проведення заходів у сфері освіти та підвищення інформованості громадськості про це захворювання.
Нагадуємо, що ефективних методів лікування немає. Рекомендовано застосовувати фотозахисні засоби, декоративну косметику. Для додання шкірі жовтуватого відтінку при тотальному і неповному альбінізмі рекомендують призначати бета-каротин. Слід рекомендувати хворому уникати сонячних опромінень і застосовувати світлозахисні засоби при виході на вулицю. З метою профілактики спадкової передачі аномалії необхідні медико-генетичні консультації, які проводяться за направленням сімейного лікаря.
